徹之都會崩潰的。我時常告訴自己:不要100分,只要50分就行了。並以此來減輕自己的壓力。如果給人家添了點小麻煩,彌補一下就得了;人家也會諒解的——就睜隻眼閉隻眼,能過去就行了!
(不是不求人家幫助,而是不會的地方互相幫助。只有守望相助,關懷他人之心才能萌發,我們生活的世界才能和諧——任何人都能得到寬容,活得舒心。)
教他自立技能
雖然自閉症不能醫治,但多學點自立的基本技能,也許能讓他過上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10%,只要花上10倍、100倍的精力和照章,也許學得會吧。如果我一個人不行(當然,僅靠我一己之力遠遠不夠),那麼就向周圍10人、100人求助。
在平常與兒子一起生活的同時,我嘗試研究適合他的培養方法,探索幫助他自立的途徑。剛開始能力也許不過10,但一點一點地學過去,倘若在他成人之前,能達到50該多好啊!
我有一顆平常心,就這樣也挺好,能有10就不錯了,但看看當今的日本社會,不敢簡單地這麼說了。
比方說,對身體殘疾者而言,電動輪椅、自助器具等福利裝置的開發,無障礙設施和升降機的設定以及盲文指示等物質裝置的改善,大大減輕了他們的不便。再者,他們的障礙/殘疾顯而易見,本人也能明確提出要求,所以周遭的人可以與他們一起思考如何使生活過得更加便捷,也比較容易傾聽他們的心聲,適時提供支援。
可是,對自閉症患者、智障者而言,其障礙從外表上很難看出(外表和正常的孩子一樣),而麻煩、困頓卻層出不窮,因此,很容易被人家貼上沒教養的壞孩子的標籤,被認為是父母教育失職,從而很難從周圍得到必要的理解和援助。
很難看出、很觀理解、容易遭誤會的自閉症患者,在現實生活中困難重重。僅憑10的能力,在社群中生活下去將會引發各類問題,其本人和家庭成員的艱辛程度也可想而知。而且,隨著孩子的長大,他們與家人一起生活也越來越困難。家長們為了尋求安定的日常生活,加上擔心自己百年之後孩子無人照顧,往往會產生這種消極想法:還是讓他進福利院省心、安心。
另外,倘若個人自立技能達不到一定程度,不能掌握社會規則和禮節,即使無障礙設施再多,也在正常地域生活,但是和周遭的人們無法交往,到最後還是會被封鎖在家中,本人的QOL(指人生的質量、生活的質量)終究是非常低的,與遊離於地域之外毫無區別。所謂真正意義上的地域生活,並不只是在地域中待著,而是在接受周圍支援的同時,充分利用社會資源,過上生動、充實的日子。
(自閉症患者只有積極地走出去,才能促使餐廳、超市、遊樂園考慮對策,提供相應的服務。比如說,在城市中到處放些自閉症者容易理解的視覺性的說明說。這樣,環境設施配備好了,自閉症者容易理解了,發狂易怒的現象也會自然減少,這才是真正的無障礙設施。)
就培養自立技能而言,我要分清哪些是他不會的(有障礙的部分),哪些是他會的(沒有障礙、健康的部分),從中尋找可能性,引導他學習自立的技能。實在不會的事情,可以考慮給予幫助;倘若硬要他學會,進行特訓,猶如要求坐輪椅的人站起來行走,無異於緣木求魚,無濟於事。
當然,我必須分清:他是因為有障礙而不會,還是因為不明白而不會。如果是因為不明白而不會,則應該根據本人的理解程度制定計劃和程式(在作業操作時要有程式表,在燒菜時要有材料配方),輔以實物、繪畫、圖片、卡片、數字,簡單易懂地、耐心地、態度和藹地、有順序地、細緻地傳授,有些東西他也能學會。從他感興趣的事情開始著手,學會一點,則不吝表揚。我想:即使他不理解我對他說什麼,他也會在母親的讚賞之下感到快樂。因此,我一直微笑地面對他。我的微笑和讚賞他、認可他的感覺能傳達給他就可以了。我的語言未必能傳達,但心情必然是可以被感受到的。
*將計就計,就利用他的刻板行為!
分析一下,徹之到底會些什麼呢?會的寥寥無幾,不會的一大堆。他感興趣的都是些所謂的問題行為——被專家們稱為必須要阻止和消除的刻板動作。
除了數字、文字、記號之外,徹之對水,後來又對衛生間特別迷戀。一旦接觸,則注意力極其集中,目光如炬,神情亢奮。這些都是生活必需的東西,也是將來自立時不可或缺的東西。我靈機一動,將計就計:就利用他的“刻板”來教他吧!(