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第9部分

安學校見吉姆?泰勒的經過。他的反應竟是:“他懂什麼?只是個老師,而且那個學校也不是專門的自閉症患者的學校。”我們客氣地表示感謝,然後讓他去準備我跟丹爾的住院事宜。回家後,傑米就給那個醫生寫信說我們不會去醫院了。

費了這麼大勁,繞這麼個大彎,讓我們感到非常氣餒。丹爾的病況記錄進一步證實了我們的擔心。如果任由這樣發展,丹爾是絕對不可能過上正常人的生活。 那個兒科醫生在跟我們見面後也跟他同事承認丹爾“看起來不像是個精神發育緩慢的孩子……我建議的各種調查都將證明這一點。您也可以提出您的觀察和發現。如果真的能成功將針管插到這個孩子身體裡去,那將是不小的成就,因為他肯定不會自願服從的”。

在去約克山醫院看遺傳學醫師的時候,我們都很震驚。不出所料,那些侵害性測試是沒有必要的。在聽了全面的家族病歷報告後(我在其中曾提及湯米叔叔以及家中其他有語言困難和障礙的親戚),醫師總結說:“現今還沒有對丹爾語言障礙的合理解釋,基因很有可能就是造成丹爾如今狀況的原因之一。”接著他便說了對我們來說極為關鍵的一句話:“現今沒有測試和檢查可以確診出丹爾的狀況。”如果我們想再要個孩子,做些簡單的基因測試來檢測基因突變和染色體異樣等就可以了。在最後這一點上,遺傳學醫師表示我們的下一個孩子受類似丹爾症狀影響的機率只有10%。

每次回想起來,傑米和我就不禁戰慄,不知有多少個跟丹爾有著同樣症狀的孩子經過了一系列沒有意義且可怕的醫學檢查和測試。而我本人被單獨列出冠以患有“閔希豪生綜合徵”(注:閔希豪生綜合徵患者常誇大其詞,捏造各種疾病和病歷史。患有閔希豪生綜合徵的人,很多都有精神上的問題)的原因在很大程度上是由於我曾受過的醫療培訓。他們竟然認為我有欲蓋彌彰之嫌,而我這樣做的目的是為了引起大家注意。在所有接觸過的醫生當中,多數人對我口中所講述的丹爾在家和在外的狀況表示質疑。如果對丹爾或其他人來說我是個潛在的威脅,為什麼會被允許留在醫院看護病房照顧那些病弱的老人呢?

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苦戰(二)(5)

絕望中我提筆給吉姆?泰勒寫了封信。幾周後,他與同事珍妮特?斯德林便一同來訪。珍妮特把丹爾帶到一邊去玩兒,我和傑米向吉姆講述了所發生的一切。觀察了丹爾幾個小時後,吉姆表示:“得到確診對孩子來說至關重要。”他很遺憾我們搬離了諾丁漢,位於那裡的兒童發展中心有位牛森教授是自閉症領域的專家。傑米說,我們碰巧會在兩週後去舍伍德森林的中央帕克斯度假村。吉姆欣然同意幫助我們聯絡牛森教授。還沒等我們緩過神兒來,他就幫我們約好了與她見面的時間。

有了吉姆和珍妮特這兩位專家對丹爾問題的認可,我們頓時感到鼓舞。我們已經是蘇格蘭自閉症兒童協會的會員,現在又加入了國家自閉症協會,因為不想錯過任何可能會幫助丹爾的機會。此外,我們還參加了近期舉辦的以自閉症為主題的會議和研討會,在獲得了諸多這方面的知識後,我們起身前往兒童發展中心與牛森教授會面。

我們用一個早上的時間跟她講述了丹爾從出生到現在的狀況,一個心理學博士生在旁邊做了詳細的評估。終於在歷時16個月,即丹爾3歲11個月時,我們經歷了與13個不同的專家見面後,得到了一個診斷:丹爾患有典型的自閉症。牛森教授在病歷報告中用三方面的困難描述了丹爾的自閉症,給出了不同的建議,尤其提到丹爾患有“普遍存在的語言障礙,肢體語言(包括手勢、面部表情、身體動作)的理解與表達方面也有顯著困難。”自閉症患者的語言障礙要比一般有學習障礙的孩子嚴重得多。最關鍵的,牛森教授表示如果“教育和治療方法適當”,丹爾病情就會出現明顯改觀。我們也把她的這份報告寄給了那個兒童醫生,但並沒收到他的回信。

在1992年5月與高地學校員工的交流會上,我們還是像往常一般受到了他們的懷疑。既然到了這一步,我只好從包裡取出牛森教授給出的病例報告影印件,分發給每一個人。這份報告足以證明我們的清白,表示我們的做法是正確的。

教育心理學家向我和傑米承認說,自從丹爾的診斷出來以後,我們的狀態比以前輕鬆了很多。我差一點禁不住大喊起來:“他的症狀最終得到了確診,我們當然會感到輕鬆。”

儘管這來之不易,但至少現在回家的時候,我們知道我們最終可以確切而不受任何質疑地說,我們的兒子有自