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第16部分

行醫生涯中第一位故去的患者。他讓我時刻記住,做醫生,不要輕易地去歇著。

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不能不說的秘密

我是南方某醫院的一名婦產科醫生,從事產前診斷工作。也就是說我面對的是這樣一類家庭:他們要麼曾經生育過先天性缺陷的患兒,再次懷孕後來到門診,要求明確這一次胎兒是否又會患同樣的疾病;要麼是在懷孕前或是懷孕中檢查出夫婦雙方都是某種疾病的基因攜帶者,要求明確胎兒是否會患遺傳病。十年來,我接待過數不清的這類家庭,同樣我經歷過數不清的喜悅和激動,也經歷了無數的痛苦和悲傷。當一對忐忑不安的父親和母親知道他們的孩子是健康的一刻,那種欣喜的心情很容易感染我;而當一對焦急萬分的父親和母親得知他們的孩子是不幸的時候,那種絕望的表情又使我感到無奈和無助。每天都重複著這樣的故事,隨著時間的流逝,我對大部分患者已經沒有太深印象了,但有一個家庭至今仍刻在我的腦海裡,令我很難忘記。

那天上午,我的診室裡走進這麼一個家庭:妻子26歲,身材高挑,模樣嬌美,只是小腹微微隆起,一看便知已有四個多月身孕了;丈夫與她同歲,但臉上寫滿了滄桑;2歲的小女兒樣子很乖巧,被爸爸抱在懷裡,大概是怕白大褂的緣故,雙手緊緊摟著爸爸的脖子,一聲不吭。這已經是一個不幸的家庭,小女孩身患重型地中海貧血。這種病是我國南方地區最常見的嚴重貧血病。它屬於單基因遺傳病,患病者的父母雙方可表現為正常人,但必定都是該病的基因攜帶者,只不過不檢查的話自己不知道而已。小女孩在6個月大的時候出現嚴重貧血,每個月輸血一次進行治療,直到現在。這種病沒有治癒的希望,終生需要輸血,除非找到相匹配的骨髓並移植成功。

這一次妻子又懷孕了,夫妻倆都很緊張,生怕厄運再次降臨。他們並不寬裕,丈夫一人掙錢,妻子沒有固定的工作,在家帶著女兒。我很同情他們,便安排好準備為孕婦媽媽抽些羊水出來做產前診斷。但是在抽羊水之前必須抽父母的血和病孩的血做預分析化驗,這是醫學常規,一則證實對患兒的診斷沒有錯誤,再則必須明確疾病的基因突變型別,否則無法用羊水來做診斷。

三人的化驗結果卻讓我大吃一驚。女兒患的是重型地中海貧血沒錯,她的基因型是17/654;母親是地中海貧血基因攜帶者也沒錯,基因型是654;但父親的化驗結果卻不提示絲毫的地中海貧血跡象,基因型正常。問題來了,女兒的基因654是遺傳自母親的,但基因17是哪兒來的呢?這在醫學上有兩種可能:不是生物學上的父親;或者是生物學上的父親,但女兒發生了新的突變。我從來沒有碰到這樣的情況,為了慎重起見,我們用分子生物學方法對父親和女兒的血樣進行了鑑定,結果證實父親與女兒無血緣關係。

這讓我為難了,我怎麼對他們解釋呢?如實告訴他們,我有這個責任嗎?他們只是來做產前診斷的,並不是來做親子鑑定的。告訴他們,可能意味著一個家庭的破裂。不告訴他們,我是否侵犯了他們的知情權?如果這一胎的確是現在的父親的,其實是不必要產前診斷的,因為這個父親不是該病的基因攜帶者,胎兒沒有患病的機會。但是,如果這個胎兒的父親仍然是病孩的生父,又必需抽羊水,而這樣胎兒就有流產的風險。我該怎麼辦呢,我一時沒了主意。

時間過得很快,約定抽羊水的日子到了。這幾天我一直處於焦慮之中,自己倒彷彿成了病人。他們準時而來,仍然是一家三口,小女兒剛剛輸過血,小臉紅撲撲的,照例是爸爸抱著。這一次倒活潑起來,不停地和爸爸逗著樂,咯咯地笑。看得出,爸爸很喜歡這個女兒。媽媽很少言語,似乎就等著抽羊水。我別無選擇,我只能實事求是,我無法欺騙他們。我如實告訴了他們一家三口的化驗結果及產生的原因,讓他們自己選擇是否進行羊水穿刺檢查。聽到這樣意想不到的結果,夫婦兩人都非常震驚,一時無語。最後丈夫說需要時間考慮再做決定。一家人走了,再也沒回來。

時間過去已經兩年了,我仍不能忘記他們,特別是那個小女兒。她還好嗎?她的病怎麼樣了?她爸爸還逗她開心嗎?

向醫托說不

幾乎沒有見過一個醫生沒有抱怨的:抱怨待遇不公、抱怨醫療環境如何不利於醫學發展和醫生的生存。但抱怨的同時他們又都在賣命地工作,因為只有工作才讓他們找到了快樂的源泉。醫生的快樂就是用自己的知識挽救垂危病人的生命,醫生的快樂就是為減輕病人痛苦,當然醫生的快樂還包括透過看病接觸各式各